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“绝大大都出生缺(que)陷缺乏有用的治疗手段
，一(yi)些(xie)重(zhong)大(da)出生缺陷(xian)往往陪同患儿(er)一生(sheng)
，常需终生治疗
，不但严重影响患者(zhe)的生命质量
，也给家(jia)庭和社会(hui)带来极重(zhong)的经济(ji)负(fu)担(dan)和精(jing)神压力✔️。”赵(zhao)立(li)见先容
，纵然(shi)小部分出(chu)生缺陷有(you)药可(ke)医
，治疗用度往往(wang)也是天(tian)价✔️。以脊髓性肌肉(rou)萎缩症（简(jian)称SMA）为例
，这是一种常染色体隐性遗传疾病
，患儿(er)早期常体现为肌(ji)无力✔️、肌萎缩
，进而生长到吞咽无力✔️、呼吸难题
，致残致死率高✔️。SMA总体发(fa)病率约为1/100001/6000
，但人群携(xie)带率高达(da)约(yue)1/50✔️。2019年
，首个能(neng)治疗SMA的药物诺西那(na)生钠注射液在(zai)中国正式上市
，但一(yi)针价钱高(gao)达(da)70万元(yuan)；2021年(nian)
，经(jing)过八轮医保谈判(pan)
，诺西那(na)生钠最(zui)终以每针3.3万(wan)元的(de)价钱进入医(yi)保
，极大减轻(qing)了(le)家庭经济肩负
，但(dan)这类患儿仍(reng)需终身用(yong)药✔️。“因此
，将(jiang)出生(sheng)缺陷防控关口前(qian)移(yi)
，探索建设出生(sheng)缺陷防治新模式
，大(da)力推广相宜先进(jin)手艺(shu)
，是镌汰出生缺陷爆发✔️、提(ti)横跨生人(ren)口(kou)素质的重(zhong)要包管(zhang)✔️。”他说(shuo)✔️。后浪汹(xiong)涌
，更多00后(hou)的(de)年轻演(yan)员也在起劲发力。