最强女婿
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“绝大大都出生缺(que)陷缺乏有用的治疗手段 ，一些(xie)重大出生缺陷往往陪同患儿一生 ，常需终生治(zhi)疗(liao) ，不但(jin)严重影响患者的生命质量(liang) ，也给(gei)家庭(ting)和社会(hui)带来极重的(de)经济肩负和(he)精(jing)神压力㊗️✔️。”赵(zhao)立见先容 ，纵然小部分(fen)出生缺陷(xian)有(you)药可(ke)医 ，治疗费(fei)用(yong)往(wang)往也是(shi)天(tian)价㊗️✔️。以脊髓(sui)性肌肉萎(wei)缩症（简称SMA）为例 ，这是一种常(chang)染色体隐性(xing)遗传(chuan)疾病(bing) ，患儿(er)早期(qi)常表(biao)现为肌无力㊗️✔️、肌萎缩 ，进(jin)而生长到吞咽无力㊗️✔️、呼吸(xi)难题 ，致(zhi)残致(zhi)死率高㊗️✔️。SMA总(zong)体(ti)发病率约为1/100001/6000 ，但人(ren)群携带率高达约1/50㊗️✔️。2019年 ，首个能(neng)治(zhi)疗(liao)SMA的药物诺西那生钠注射液在(zai)中国正(zheng)式上市 ，但(dan)一(yi)针(zhen)价钱(ge)高达(da)70万元 ；2021年 ，经(jing)过八(ba)轮医保谈判 ，诺西那(na)生钠最终以每针3.3万元的价钱(ge)进入医保(bao) ，极大(da)减轻了家庭(ting)经济负(fu)担 ，但这类患(huan)儿仍需终身用药㊗️✔️。“因此(ci) ，将(jiang)出生缺陷防控关口前(qian)移 ，探索建(jian)立出(chu)生缺陷防治新模式 ，鼎力大举推广相宜先进手艺 ，是(shi)镌汰(shao)出生(sheng)缺陷(xian)发(fa)生㊗️✔️、提横跨生生齿素质的主要包管㊗️✔️。”他说㊗️✔️。...
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