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我国中医药标准系统框架基本建设
新华社
2024-12-15 23:38:03

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“绝大大都出生缺陷缺乏有用(xiao)的(de)治(zhi)疗(liao)手段,一些重大出生缺(que)陷往(wang)往陪同患儿一生(sheng),常(chang)需(xu)终生治疗,不但严(yan)重影响患者的生命质量(liang),也(ye)给家庭和社会带来沉(chen)重的经济负(fu)担和精神压力。”赵立见(jian)先容,纵然小部分出生缺陷有药可医,治疗用度往往(wang)也是(shi)天价。以脊髓(sui)性肌肉(rou)萎(wei)缩症(简称SMA)为例,这是一(yi)种(zhong)常(chang)染色体隐性遗传(chuan)疾病,患(huan)儿早期常表(biao)现为肌无力、肌萎(wei)缩(suo),进而生长(zhan)到吞咽无(wu)力、呼吸难题,致残致(zhi)死率高。SMA总体(ti)发病率约为(wei)1/100001/6000,但人群携带率(lu)高达约1/50。2019年,首个能治疗SMA的药物(wu)诺西那生钠注射(she)液在(zai)中国正式上市,但一(yi)针价(jia)格高达70万元(yuan) ;2021年,经由八轮(lun)医保(bao)谈判,诺西(xi)那生钠最终以每针3.3万元的价钱(ge)进入医保,极(ji)大减轻了家庭经济肩负,但这(zhe)类患儿(er)仍需终身用药。“因此(ci),将出生缺陷防(fang)控关口(kou)前移,探(tan)索(suo)建设出生(sheng)缺陷(xian)防治新模式,鼎力大举推广相宜(yi)先进手艺,是镌汰出生缺陷爆发(sheng)、提横跨生(sheng)生齿素质的主要(yao)包管。”他说。一场主要刺激又(you)烧脑的撕名牌(pai)大战(zhan)即将上(shang)演(yan)!事实谁(shui)是“匿(ni)名用户”?又是怎样的反转令人震惊不已?今(jin)晚20:20,锁(suo)定浙江卫视《奔驰吧》第(di)十季,和兄弟团一起开(kai)启“匿名用(yong)户”视察事务(jian)!

孙儿出生可(ke)不管(guan)怎样,他们就是生涯中(zhong)的我(wo)们,在(zai)人生的路(lu)上哭哭笑(xiao)笑,在认(ren)知的局限中(zhong)跌跌撞撞(zhuang),在人性的(de)困窘(dun)中起起(qi)伏伏㊗️。


编辑 李忆林子

泉源:新华社
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